#2069 - Diversitat funcional, síndrome d’Ehlers-Danlos i teràpia creativa
S’introdueix el **Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat** i s’anuncia l’acte central de Rubí: una **parada solidària** el diumenge 30 de novembre a la plaça de la Nova Estació, organitzada per l’Oficina d’Atenció a la Diversitat Funcional i el grup de dones *Círculo Libre*. Es presenta l’Anna Mosset, que pateix una malaltia minoritària, i la psicòloga Maria Clemente.
L’Anna explica en què consisteix la **síndrome d’Ehlers-Danlos**: un problema genètic del **col·lagen** que afecta tot el cos (ossos, articulacions, òrgans, sistema nerviós). Destaca que **no es resol amb pastilles de col·lagen** perquè és una **malaltia de l’ADN** i que la simptomatologia és molt diversa. Es remarca la dificultat de comprensió i explicació de la malaltia.
Es descriu com el **col·lagen defectuós** fa de “pegamento” malmès que afecta progressivament tot el cos. Cada persona presenta una **afectació diferent**, fins i tot dins la mateixa família, fet que justifica la **cebra com a símbol** de la malaltia: no n’hi ha dues d’iguals. S’assenyala que encara no es coneix el **gen** relacionat amb el subtype d’**hiperlaxitud**, i que una de les finalitats de la fira és impulsar la recerca.
L’Anna relata que de petita era vista com la “nena torpe” i que, amb el temps, ha acumulat moltes **operacions i símptomes**. Davant la reiteració de problemes i la resposta mèdica que “tot és psicològic”, insisteix que hi ha d’haver una altra explicació. Finalment se li fa un **estudi genètic** i, després d’una **història clínica detallada des del naixement**, un genetista conclou que té un **Ehlers-Danlos**.
La Maria subratlla que el **poc temps de consulta** (10 minuts) fa que sovint només es tracti la simptomatologia immediata, cosa que pot portar a **diagnòstics precipitats**, sovint de caire psicològic o psiquiàtric. L’Anna explica que li volien diagnosticar **fibromiàlgia** de manera ràpida, però ella s’hi resisteix perquè sent que el seu cas no encaixa amb aquest diagnòstic genèric.
Es debat sobre la **fibromiàlgia** com a diagnòstic de “descarte” quan no es troba cap altra explicació mèdica. La Maria diferencia entre resistència al diagnòstic i **intuïció encertada** de l’Anna, que demana que no deixin de buscar. L’Anna expressa preocupació per altres persones que, com ella, poden ser etiquetades erròniament i quedar **immobilitzades en un llit** sense suport adequat. Es posa en valor la seva **força i actitud emprenedora**.
El grup *Círculo Libre* decideix organitzar una **iniciativa solidària** per recaudar fons i donar visibilitat a la malaltia, en lloc de fer només activitats per a ús intern. L’Anna explica com ha intentat **adaptar les tasques** perquè cap dona del grup quedi exclosa, incloent-hi una persona **invident**. El més valuós per a ella és **veure totes les dones participant**, cosint, enganxant i creant, cadascuna dins les seves possibilitats.
Es destaca que l’objectiu no és només recaudar diners, sinó **mostrar que les persones amb diversitat funcional poden assolir fites**. El procés de creació conjunta genera **cohesió**, aprenentatge de coses noves i **sentiment d’utilitat i creativitat**. Una participant que abans faltava sovint al grup ara **no es perd cap sessió** relacionada amb les manualitats i demana fer més activitats d’aquest tipus, cosa que mostra el seu impacte terapèutic i motivador.
L’Anna explica una conversa sobre el **dol per la mort d’una mare** amb una companya del grup. Aquesta dona s’adona, a través dels comentaris del seu fill, que ha deixat d’estar sempre enfadada, senyal d’un **canvi emocional** positiu. Això il·lustra com les activitats del grup i l’espai compartit permeten **sanar**, prendre consciència de l’evolució personal i **normalitzar emocions difícils**.
La Maria reflexiona sobre una visió massa **mental i cognitiva** de la teràpia. Explica un exercici de **mindfulness corporal** amb massatge als braços: en una primera ronda, parlant i distrets, els participants quasi no perceben res; en una segona ronda, amb respiració conscient, música i ambient relaxat, les **sensacions s’intensifiquen**. Això mostra que la **teràpia també pot ser corporal, sensorial i creativa**, sense necessitat d’explicar teòricament el concepte.
L’Anna comenta que coneix altres persones amb Ehlers-Danlos a través de l’associació, però no a nivell individual a Rubí. Anima qui tingui **símptomes semblants** a apropar-se a la parada, on també hi haurà una **representant de l’associació** per donar informació. La Maria destaca que la força de l’Anna, que és l’única del grup en cadira de rodes, és **inspiradora** per a la resta: la seva actitud fa pensar a les altres dones que elles també poden superar obstacles. Es remarca la necessitat de **visibilitzar les malalties minoritàries**.
L’Anna explica com va començar a sortir de nou gràcies a un concert a Rubí, acceptant anar-hi en **cadira de rodes**. D’aquell punt passa a anar **motorizada** i a voler “atrevir-se a tot”, tot i pagar després físicament l’esforç. Considera que quedar-se a casa no aporta res i que, tot i que és una fase que entén perquè l’ha viscuda, ella aposta per **viure i provar coses**. La Maria subratlla el seu **gran sentit de l’humor**, la seva **rebeldia** i com això l’ajuda a superar obstacles.
L’Anna diu que procura que la gent es fixi en el seu **somriure** més que no pas en la seva cadira. Es recorda la **parada solidària** de diumenge a la plaça de la Nova Estació per comprar els articles nadalencs a benefici de la investigació de la **síndrome d’Ehlers-Danlos**. Finalment, la Maria explica la diferència entre els termes **discapacitat** i **diversitat funcional**: el segon intenta evitar l’estigma de “menys capacitat”, però és un concepte **controvertit**, també dins del col·lectiu, perquè pot minimitzar les dificultats reals i influir en l’accés a **ajudes i drets**. Es conclou que, més enllà de la paraula, el clau és **donar visibilitat i reconeixement** a aquestes realitats, mostrant que es poden fer moltes coses i amb un somriure.
Resum del contingut
Context i activitat solidària
- Es parla del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat (3 de desembre) i de les activitats prèvies que es fan a Rubí.
- L’acte central tindrà lloc diumenge 30 de novembre, de 10 a 14 h, a la plaça de la Nova Estació.
- Hi haurà una parada solidària impulsada per l’Oficina d’Atenció a la Diversitat Funcional i el grup de dones Círculo Libre.
- Les dones del grup han elaborat articles nadalencs artesanals per recaudar fons per una malaltia minoritària, la síndrome d’Ehlers-Danlos.
"És donar visibilitat que les persones amb diversitat podem fer coses i podem aconseguir fites."
Què és la síndrome d’Ehlers-Danlos?
- L’Anna Mosset explica que és una malaltia genètica minoritària relacionada amb un col·lagen defectuós.
- No es resol amb suplements:
> "És una malaltia de l'ADN, contra l'ADN no pots lluitar, és el que tens i punto."
- El col·lagen afecta tot el cos:
- Articulacions i ossos - Òrgans interns - Sistema nerviós
- La simptomatologia és molt diversa i variable entre persones, fins i tot dins la mateixa família.
- El símbol de la malaltia és una cebra, perquè no n’hi ha dues d’iguals, com passa amb la simptomatologia de cada pacient.
Dificultat del diagnòstic
- És una malaltia difícil de diagnosticar perquè:
- No hi ha una prova clara per a tots els subtipus. - En el cas de la hiperlaxitud, encara no s’ha identificat el gen responsable.
- L’Anna relata que de petita era considerada simplement la "nena torpe" i que amb els anys s’hi van sumar moltes operacions i símptomes diversos.
- Sovint es banalitzen o psicologitzen els símptomes:
> "És psicològic, psicològic…"
- Primer li van voler posar l’etiqueta de fibromiàlgia com a diagnòstic ràpid:
> "No em fiques ja l'etiqueta perquè no és això. Això és per acabar ràpid."
- El diagnòstic correcte arriba gràcies a un estudi genètic i a una bona història de vida clínica feta per un genetista:
- Li pregunten des del naixement fins al present. - A partir de tots els fets i símptomes acumulats, conclouen que es tracta d’un Ehlers-Danlos.
- La psicòloga Maria Clemente destaca la manca de temps a consulta (visites de 10 minuts) i la necessitat d’anar més enllà de la simptomatologia immediata.
Resistir-se a un diagnòstic fàcil
- L’Anna explica la seva resistència a acceptar un diagnòstic de fibromiàlgia perquè sentia que hi havia “alguna cosa més”.
- La Maria subratlla la importància de:
- La intuïció del pacient. - La persistència en la recerca d’un diagnòstic correcte.
- Es comenta que la fibromiàlgia sovint apareix com a diagnòstic quan ja s’han descartat altres causes, però que això no sempre reflecteix la realitat del cas.
Impacte vital i actitud davant la malaltia
- L’Anna arriba a deixar de caminar i passa una etapa de tancament a casa.
- El canvi arriba quan decideix sortir en cadira de rodes per poder anar a un concert a Rubí:
> "Jo no volia cadira de rodes, però... vaig dir, pues cadira de rodes. I m'ho vaig passar xupi."
- Ara utilitza una cadira de rodes motoritzada i manté una actitud valenta i molt activa:
- Prova activitats tot i el risc d’espasticitat o de passar-ho malament després. - Prioritza el viure experiències i sortir de casa.
"Jo vull atrevir-me a tot. A tot. I quan dic a tot, a tot."
- La Maria destaca el seu sentit de l’humor, la seva energia i la seva rebeldia com a grans eines d’afrontament:
> "És una tia que és molt canyera... té un gran sentit de l'humor... t'ajuda a superar tots els obstacles."
- L’Anna també comenta com procura que la gent la miri a la cara i recordi el seu somriure:
> "Intento sempre portar un somriure perquè és el que crida l'atenció."
El grup Círculo Libre i la teràpia a través de la creativitat
- El grup de dones Círculo Libre és format per dones amb diversitat funcional.
- Han decidit fer una acció solidària “cap enfora” per:
- Recaudar fons per la investigació de la síndrome d’Ehlers-Danlos. - Donar visibilitat a les capacitats de les persones amb diversitat.
- Activitat central: manualitats i creació d’objectes nadalencs:
- S’hi han adaptat les tasques a les diferents diversitats del grup. - Han participat totes, també una persona invident (amb plantilles, retall, etc.).
"Jo no volia que ningú es quedés excloïda. He intentat adaptar-ho una mica a totes."
- Beneficis emocionals i socials:
- Sentir-se útil i creativa. - Veure un resultat final bonic que té un impacte solidari real. - Cohesió de grup i creació de vincles més enllà de les sessions terapèutiques formals.
- La Maria ho defineix com una activitat molt terapèutica:
- És art-teràpia i teràpia ocupacional alhora. - Permet parlar d’altres temes vitals (dol, emocions, vida quotidiana) de manera espontània.
"L'art és una teràpia bestial... les vies terapèutiques són infinites."
Exemple de canvi emocional dins el grup
- L’Anna explica el cas d’una companya en procés de dol per la mort de la mare:
- El seu fill li deia sovint que sempre estava enfadada. - Amb el temps i les activitats del grup, aquest comentari deixa de repetir-se.
- Això serveix per prendre consciència que hi ha hagut una evolució emocional positiva:
> "A vegades ens han de dir les coses per també donar-nos compte, no? De dir, estàs evolucionant."
Teràpia, cos i mindfulness
- La Maria qüestiona una visió massa cognitiva i verbal de la teràpia.
- Posa l’exemple d’un exercici corporal amb massatge als braços en grup:
- Primera ronda: parlant i distrets, no connecten amb el cos. - Segona ronda: amb respiració conscient, música suau i llums tancades, noten més sensacions i relaxació.
"I això no els he tingut d'explicar què és el mindfulness. Poses el cos i ho fas."
- Idees clau:
- La teràpia pot ser corporal, artística, creativa, no només parlar. - La creativitat i l’art tenen un gran poder terapèutic i d’empoderament.
Inspirar altres persones amb diversitat funcional
- Encara que l’Anna no hagi trobat directament altres persones amb Ehlers-Danlos a Rubí, sap que inspirar des de l’exemple té efecte:
- És l’única del grup que ve en cadira de rodes. - Les altres dones la veuen com a referent de força i superació:
> "Si l'Anna pot, per què no haig de poder jo?"
- A la parada solidària també hi haurà una representant de l’associació de la malaltia, per informar i orientar persones que sospitin que poden tenir símptomes compatibles.
- Es reivindica la visibilitat de les malalties minoritàries, sovint desconegudes i infradiagnosticades.
Debat: discapacitat o diversitat funcional?
- Al final, la conversa aborda la nomenclatura del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat i el terme diversitat funcional.
- Explicació de la Maria:
- Diversitat funcional subratlla que es funciona de manera diferent (mobilitat, audició, visió...). - S’intenta evitar l’estigma de “menys capacitat” que porta la paraula discapacitat.
- Però és un terme controvertit, també dins del col·lectiu:
- Dir només “diversitat” pot fer pensar que no hi ha dificultats reals, només diferències. - Això podria tenir implicacions polítiques i legals en l’accés a ajudes, recursos i drets.
"Hi ha gent que defensa més el terme discapacitat i hi ha gent que defensa més el terme de diversitat funcional."
- Consens final implícit:
- Més enllà del terme, el que importa és donar visibilitat, reconeixement i suport a les persones amb aquestes realitats, mostrant que es poden fer moltes coses i viure amb dignitat i somriure.
Missatge final
- Es convida la ciutadania a:
- Apropar-se a la plaça de la Nova Estació el diumenge al matí. - Comprar els articles solidaris elaborats pel grup de dones Círculo Libre. - Informar-se sobre la síndrome d’Ehlers-Danlos i sobre la diversitat funcional.
"En tot cas és donar visibilitat i donar a conèixer aquestes malalties i que es poden fer moltes coses i amb un somriure."