#754 - Discapacitat, Círculo Libre i agenda cultural

Introducció del programa

• Aquesta hora de Rubí al dia, d'11 a 12h és la franja més magazín, conduïda per Lídia Martín a RÀDIO RUBÍ.
• Es presenta el contingut del dia: una entrevista sobre el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat i, més endavant, l'agenda cultural de la biblioteca Mestre Martí Tauler.
• Es recorda el telèfon de participació (93 588 59 60) i la possibilitat d’aconseguir invitacions culturals.

Efemèrides musicals

Elvis Presley i "Are You Lonesome Tonight" (minut ~5)

• Sonorització d’una actuació en directe d’Elvis Presley del 1968.
• Es recorda que el 28 de novembre de 1960 aquest tema va arribar al número 1 de les llistes de singles durant sis setmanes.
• Es contextualitza com el tercer número 1 d’Elvis aquell any, just després del seu retorn del servei militar.

John Lennon, Elton John i els Beatles (minut ~29)

• Sonen John Lennon i Elton John interpretant "I Saw Her Standing There" en directe al Madison Square Garden (1974).
• Es relata l’anècdota de l’aposta entre Elton John i John Lennon: si Lennon perdia, havia de pujar a l’escenari; d’aquí sorgeix aquesta actuació conjunta de tres temes, un dels quals és aquest clàssic dels Beatles.

Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat

Presentació de la parada solidària (minut ~8:10)

• Es contextualitza el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, que se celebra el 3 de desembre, i el programa d’activitats a Rubí.
• L’acte central serà diumenge 30 de novembre, de 10 a 14 h a la plaça de la Nova Estació.
• Una de les propostes destacades és una parada solidària per recaptar fons per una malaltia minoritària.
• Convidades a l’estudi:

- Anna Mosset, membre de Círculo Libre, dona amb diversitat funcional afectada per una malaltia minoritària. - Maria Clemente, psicòloga del CAP Mútua de Terrassa (dispositiu de Rubí) i vinculada al grup.

"És brutal el resultat" — comenten sobre els articles nadalencs fets per les dones de Círculo Libre.

Explicació del síndrome d’Ehlers-Danlos (minut ~10:00)

• L’Anna corregeix la presentadora i anomena la malaltia: síndrome d’Ehlers-Danlos.
• Es descriu com una malaltia genètica minoritària que afecta el col·lagen:

- El col·lagen és com un pegament del cos. - Afecta ossos, articulacions, òrgans, cervell, pràcticament tot el cos. - Hi ha hiperlaxitud i problemes de teixit connectiu.

• S’assenyala que:

- És molt diversa i complicada d’explicar i de diagnosticar. - No hi ha una prova diagnòstica clara per a totes les variants (especialment la d’hiperlaxitud, on encara no s’ha identificat el gen). - Els suplements de col·lagen no serveixen: és una alteració de l’ADN, no una simple manca de col·lagen a suplir.

"Contra l’ADN no pots lluitar, és el que tens i punto." — Anna Mosset

• Metàfora de la cebra com a símbol del síndrome:

- No hi ha dues cebres iguals, igual que no hi ha dues persones amb la mateixa combinació de símptomes. - Fins i tot dins d’una mateixa família, la simptomatologia pot variar molt.

El periple diagnòstic i el paper dels professionals (minut ~12:30)

• L’Anna explica la seva trajectòria vital:

- De petita era la "nena torpe" que queia constantment. - Amb els anys, acumula moltes molèsties i arribà a tenir moltes operacions (prop de 10 cap als 30 anys). - Repetidament li atribueixen l’origen a causes psicològiques. - Finalment, es fa un estudi genètic i una història clínica detallada "des del dia que va néixer", i el genetista diagnostica Ehlers-Danlos.

"Cap metge m’ha preguntat, des que nascistes, com ha sigut tu vida." — Anna Mosset

• La Maria remarca:

- El poc temps de consulta (visites de 10 minuts) fa que sovint només es tracti la simptomatologia present. - És fàcil encasellar en diagnòstics psiquiàtrics o de fibromiàlgia sense aprofundir en el conjunt global de símptomes. - La fibromiàlgia és un síndrome de sensibilització central, sovint diagnòstic d’exclusió quan s’han descartat altres malalties.

"Ella tenia resistència a dir no, perquè jo sé que hi ha alguna cosa més. No deixeu de buscar, sisplau." — Maria Clemente sobre l’Anna

• L’Anna rebutja ser etiquetada automàticament amb fibromiàlgia, convençuda que "hi ha alguna cosa més". El temps li dóna la raó.
• Es subratlla la importància de la intuïció del pacient i la persistència en la cerca de diagnòstic.

Impacte vital i actitud davant la malaltia (minut ~16:00)

• L’Anna explica que va arribar a deixar de caminar i va viure fases de tancament a casa.
• Alhora, destaca la seva determinació i ganes de viure:

- Accepta fer servir la cadira de rodes per poder anar a un concert de Festa Major a Rubí. - Ara utilitza cadira de rodes motoritzada i participa activament en activitats.

• La Maria assenyala el sentit de l’humor i la rebeldia de l’Anna com a claus de resiliència.

"Intento sempre portar un somriure perquè és el que crida l’atenció. Millor que em mirin a la cara que no de coll cap avall." — Anna Mosset

• Es planteja l’objectiu de la parada solidària:

- Recaptar fons per a la investigació (sobretot del gen d’hiperlaxitud). - Donar visibilitat a les malalties minoritàries. - Oferir informació: a la parada també hi haurà una representant de l’associació d’Ehlers-Danlos per orientar qui s’hi identifiqui.

Círculo Libre: manualitats, teràpia i empoderament

El projecte de la parada i el treball en grup (minut ~18:00)

• El grup de dones de Círculo Libre ha dedicat diverses sessions a crear articles nadalencs (ornaments per l’arbre, decoració de casa, etc.).
• Objectius principals:

- Fer una activitat solidària que vagi "cap enfora" i tingui impacte en la comunitat. - Mostrar que les persones amb diversitat funcional poden fer moltes coses i assolir fites. - Fomentar sentit d’utilitat, creativitat i cohesió de grup.

• Es descriu l’ambient als tallers:

- Totes les dones participen segons les seves capacitats. - S’adapten les tasques a cada diversitat funcional (per exemple, una participant invident retalla amb plantilla).

"Jo no volia que ningú es quedés excloïda." — Maria Clemente

• Sorgiment espontani de conversa quotidiana (receptes, pastissos, vida diària) més enllà dels temes purament terapèutics, la qual cosa també es viu com a sanadora.

Dimensions terapèutiques de les manualitats (minut ~21:00)

• La Maria, com a psicòloga, explica la idea de teràpia ampliada:

- Sovint es pensa la teràpia només com a paraula, cognició, conversa. - Però hi ha teràpies basades en el cos, el tacte conscient, el mindfulness, l’art i la creativitat.

• Posa un exemple de taller de mindfulness amb massatge als braços:

- Primer, fet de manera mecànica mentre es parla. - Després, repetit en silenci, amb respiració conscient i música suau, i com l’experiència canvia radicalment.

"No els he hagut d’explicar què és el mindfulness. Poses el cos i ho fas." — Maria Clemente

• Relaciona aquest enfocament amb el treball manual del Círculo Libre:

- Les manualitats són terapèutiques i empoderen. - Permeten sanar emocionalment, reforçar la vincles i recuperar la sensació de progrés personal.

Canvis emocionals i suport entre iguals (minut ~23:40)

• L’Anna narra una conversa amb una companya del grup que havia perdut la mare:

- La companya estava enfadada amb el món després de la pèrdua. - El seu fill li deia sovint que sempre estava enfadada. - Amb el temps i gràcies al grup, el fill deixa de fer-li aquest comentari: senyal d’una millora emocional.

• Es posa en valor el feedback dels altres com a forma de prendre consciència de la pròpia evolució emocional.

"A vegades ens han de dir les coses per donar-nos compte que estàs evolucionant." — Anna Mosset

• La Maria insisteix que aquestes activitats són superterapèutiques perquè:

- Fomenten utilitat i creativitat. - Permeten aprendre coses noves. - Tenen un objectiu altruista (ajudar un col·lectiu amb malaltia minoritària).

Inspiració i exemple dins el grup (minut ~26:00)

• Tot i que no ha trobat encara altres persones amb Ehlers-Danlos a nivell individual a Rubí, l’Anna és referent per al seu entorn:

- És l’única que ve en cadira de rodes al grup. - Les companyes la veuen com una font d’inspiració: "si l’Anna pot, per què no he de poder jo?".

• L’Anna explica que vol "atrevir-se a tot":

- Entrar a la piscina tot i el risc d’un atac d’espasticitat. - Acceptar que després ho pagarà físicament, però prioritzar viure l’experiència.

"Estar a casa és que no guanyo res." — Anna Mosset

• També reconeix que ha viscut fases de no sortir de casa, empatitzant amb qui encara hi és.

Discapacitat vs diversitat funcional: debat terminològic (minut ~29:20)

• La Lídia pregunta com s’ha de dir correctament el Dia: "discapacitat" o "diversitat funcional"?
• La Maria explica:

- Diversitat funcional posa l’accent en el fet que la persona funciona diferent, sobretot en mobilitat, audició o visió. - S’utilitzen també expressions com diversitat auditiva, diversitat visual, etc. - El terme s’introdueix per treure l’estigma que la persona és "menys capacitada".

• Però remarca que és un terme controvertit, també dins del mateix col·lectiu:

- Dir només "diversitat" pot fer pensar que no hi ha dificultats reals, només diferències. - Això pot tenir implicacions polítiques i socials, per exemple en el reconeixement de drets i ajudes: "si només ets diferent, adapta’t".

• Per això, conviuen encara els dos termes:

- En molts àmbits oficials i mediàtics es continua parlant de Discapacitat. - Dins del col·lectiu hi ha qui defensa mantenir discapacitat i qui prefereix diversitat funcional.

"En tot cas és donar visibilitat i donar a conèixer aquestes malalties i que es poden fer moltes coses i amb un somriure." — conclusió de la Lídia

• Es tanca l’entrevista recordant:

- Diumenge de 10 a 14 h, a la plaça de la Nova Estació. - Parada amb articles nadalencs fets per les dones de Círculo Libre. - Recaptació a favor del síndrome d’Ehlers-Danlos i de la seva associació.

Publicitat i promoció cultural i musical

Falca del Festival Rubisound 1413 (minut ~27:35)

• Es passa una falca promocional del Festival Rubisound 1413, impulsat per Rubisound.
• S’anuncia la programació de concerts (jazz, swing, blues, rock, hip-hop, etc.) amb diverses bandes i col·laboració d’entitats culturals locals com Societat de Blues de Rubí i Acció Cultural Rubí.
• Es destaca que "tots fem Rubisound", subratllant el caràcter col·lectiu i local del festival.

Falca del programa "Experimenta" (minut ~28:30)

• Anunci del programa radiofònic Experimenta a RÀDIO RUBÍ:

- Espai per descobrir nous gèneres musicals i experimentar amb la música. - Emissió els divendres a les 22 h. - Presentat i dirigit per Adrián Eguitábal. - Emissió a la 99.7 FM i a través de www.radiorubi.cat.

Agenda de la Biblioteca Mestre Martí Tauler

Presentació de l’Edu de la Biblio (minut ~33:15)

• Entra a l’estudi l’Edu de la Biblio, responsable d’activitats de la biblioteca Mestre Martí Tauler.
• To distès i humorístic, comentant que entra després de grans estrelles (Lennon, Elton John, Michael Bublé) i fent broma amb el tècnic José.
• Es recorda el vincle entre la biblioteca i Círculo Libre:

- Les dones del grup es reuneixen cada dijous al matí a la sala chill-out de la biblioteca per xerrades i tallers.

Diumenge: plaça de la Nova Estació i hora silenciosa (minut ~34:00)

• L’Edu confirma que la biblioteca també serà present diumenge a la plaça de la Nova Estació:

- Paradeta de la biblioteca gestionada per l’Adrià ("Adrià and Family"). - Hora silenciosa de 10 a 11 h: reducció de sorolls i estímuls, pensada per persones amb diversitat sensorial o que necessiten un ambient més tranquil.

• La biblioteca hi portarà:

- Contes i recursos inclusius per a infants i adults. - Jocs de taula inclusius (per exemple, memory adaptats).

• Es destaca que la jornada vol ser:

- Pràctica i participativa: apropar-se a les entitats, comprar manualitats, visitar paradetes. - Incloure exposició, entrevistes, lectura de manifest. - Tancar amb l’espectacle de circ "Únics" de la companyia Col·lectiu Mur a la una del migdia.

L’hora silenciosa a la biblioteca i el CineChic (minut ~36:00)

• L’Edu explica que la biblioteca ja havia fet hores tranquil·les en setmanes temàtiques, però ara el que hi ha fixat és:

- Hora silenciosa de 16 a 17 h a la planta infantil abans de la projecció del CineChic.

• El CineChic és:

- Un cicle de cinema infantil en català, en col·laboració amb Òmnium Cultural. - Les projeccions converteixen l’auditori de la biblioteca en un cinema mensual. - Abans de la pel·lícula es redueix el volum de música i tràilers per crear un ambient més amable i inclusiu.

Activitats pel 25N i decoració de la biblioteca (minut ~38:15)

• A banda del Dia de la Discapacitat, la biblioteca també treballa la commemoració del 25 de novembre (25N), Dia Internacional per a l’Eliminació de la Violència envers les Dones:

- Xerrada sobre Mercè Rodoreda. - Exposicions bibliogràfiques temàtiques. - Presentació del col·lectiu Crònicus (dones amb fibromiàlgia i altres patologies) a l’auditori.

• Es destaca la decoració de la façana de la biblioteca:

- Realitzada per il·lustradores de Rubí, vinculades al col·lectiu Circ de Rubí i a l’escola Neus Català. - L’Edu esmenta noms com la Marta Ribes, entre d’altres.

"Han fet una decoració xulíssima de la façana de la Biblio que convidem a visitar-la."

Conferència sobre opinió pública i algoritmes (dilluns 1 de desembre) (minut ~39:50)

• Dilluns 1 de desembre, 18 h, auditori de la biblioteca:

- Conferència: "La creació d’opinió pública en temps de postveritat i algoritmes". - A càrrec de Milagros Pérez Oliva, llicenciada en ciències de la informació. - Organitzada dins el cicle de conferències de EUR.

• Temes previsibles:

- Algoritmes i xarxes socials. - Fake news i postveritat. - Construcció i manipulació de l’opinió pública.

• Entrada lliure fins a completar 111 places de l’auditori.

Fotografia: El Gra i Quim Botell (dimarts 2 de desembre) (minut ~41:30)

• Dimarts 2 de desembre, 18 h, biblioteca:

- Activitat triple amb el Grup Fotogràfic El Gra:

• Sessió "Explica’ns el teu rotllo" (xerrada fotogràfica).
• Inauguració de l’exposició de Quim Botell sobre la Índia.
• Doble exposició: "Rassó de les ànimes" i "Joli" (retrats molt personals, "amb ànima").

- L’exposició restarà instal·lada fins a finals de gener a la sala d’exposicions de la biblioteca.

Activitats singulars: tarot terapèutic i batxata solidària (minut ~43:00)

• La Lídia pregunta per l’experiència del tarot terapèutic:

- Activitat de creixement personal amb Rubén Ferrer. - Ha tingut bona acollida i la biblioteca es planteja repetir-la.

• Es connecta amb una nova proposta solidària per la Marató de TV3:

- Batxata solidària amb Antònia (Toñi) Soriano. - Data: 3 de desembre, 19 h, biblioteca. - Objectiu: recaptar fons per a la Marató de TV3. - Format: petita sessió d’aprenentatge de passos + exhibició on també participaran membres de la biblioteca.

Mercadal solidari de la Marató (dates a concretar) (minut ~44:30)

• La biblioteca organitza un mercadal solidari en favor de la Marató de TV3:

- Es farà tres tardes consecutives (dies 2, 3 i 4 de desembre, abans del pont, segons s’infereix). - Venda de materials diversos per recaudar fons. - S’integra amb altres activitats (batxata, hores del conte, etc.).

Club de lectura de Romantici Rubí (3 de desembre) (minut ~46:00)

• Es crea un nou club de lectura a la biblioteca, impulsat per "Amantes del Romantici Rubí" (col·lectiu present a Instagram):

- Dimecres 3 de desembre, 19 h, planta 2 de la biblioteca. - Primera trobada del Club de lectura de Romantici. - Centrat en el gènere romantasy (romanç + fantasia) i sagues com Blackwater o Ales.

• Si la prova funciona, s’integrarà com el 10è club de lectura estable de la biblioteca.

Presentacions de llibres d’autors locals (4 i 5 de desembre) (minut ~47:20)

• Dijous 4 de desembre, 18 h, auditori:

- Presentació del llibre "Más allá del reflejo" d’Isabel Gómez Hurtado. - Temes: acceptació, confiança, amor propi, vida sana. - Hi haurà espai per signatura de llibres.

• Divendres 5 de desembre, 18 h, auditori:

- Presentació del llibre "El salto a l’èxit" de Guillerme Calixto. - Obra sobre emprenedoria i creixement personal.

• Totes dues activitats són gratuïtes i d’entrada lliure.

CineChic i l’incident alienígena del petit Alan (dimarts 16 de desembre) (minut ~49:00)

• L’Edu avança una mica el calendari per destacar:

- Dimarts 16 de desembre, 18 h, auditori (excepcionalment dimarts en lloc de dilluns):

• Projecció de "L’incident alienígena del petit Alan".
• Sessió del CineChic, amb pel·lícula doblada al català.

- Es valora molt positivament la resposta de les famílies i es confirma la continuïtat del CineChic per al 2026.

Arribada de l’oncle Buscall (dimecres 17 de desembre) (minut ~50:00)

• Es parla d’un clàssic nadalenc de la biblioteca:

- Dimecres 17 de desembre, cap a les 18:15 h, biblioteca Mestre Martí Tauler. - Arribada de l’oncle Buscall, amb la narradora Laura Rueda. - Adreçat especialment a nens, nenes i famílies.

• L’Edu explica que:

- L’oncle Buscall passa 11 mesos dormint i carregant forces. - Ara torna per començar a caçar tions i animar el Nadal. - L’hora és aproximada perquè "encara s’està despertant".

• La Lídia insinua que el mateix dia ella també farà una activitat a la biblioteca, generant una mena de "contraprogramació" amable.

Tancament de la secció i del programa (minut ~52:30)

• Per manca de temps, queden pendents unes seccions de cinema que la Lídia volia fer amb l’Edu.
• Es tanquen la secció i el programa amb:

- Compromís de retrobar-se d’aquí dues setmanes amb més agenda de la biblioteca. - Comiat i desig de bon cap de setmana. - Entrada dels serveis informatius de RÀDIO RUBÍ.

Idees clau del podcast

Sobre salut i discapacitat / diversitat funcional

• Visibilitat del síndrome d’Ehlers-Danlos com a malaltia genètica minoritària i difícil de diagnosticar.
• Importància de:

- Fer una història de vida completa en medicina. - No reduir-ho tot a psicologia o fibromiàlgia sense explorar altres opcions. - Escoltar la intuïció del pacient i respectar la seva resistència a diagnòstics simplistes.

• El valor de les activitats creatives col·lectives (manualitats, tallers) com a teràpia emocional i eina d’empoderament.
• Debat viu sobre els termes "discapacitat" i "diversitat funcional" i les seves implicacions socials i polítiques.

Sobre cultura i comunitat a Rubí

• La biblioteca Mestre Martí Tauler es consolida com a nucli cultural i social de la ciutat:

- Conferències d’actualitat (postveritat, algoritmes). - Cicles de cinema en català (CineChic). - Clubs de lectura diversos (incloent-hi el nou de romantasy). - Presentacions d’autors locals i activitats de creixement personal (tarot terapèutic, xerrades).

• Forte vincle amb entitats locals:

- Círculo Libre, col·lectius fotogràfics (El Gra), col·lectius de dones (Crònicus), il·lustradores de Rubí, etc.

• Activitats solidàries destacades:

- Marató de TV3 (mercadal, batxata solidària, hora del conte...). - Parada solidària per l’Ehlers-Danlos.

El programa mostra una ciutat activa, amb una xarxa sòlida entre salut, cultura, associacionisme i mitjans locals.