Un nou 'hub' sobre malalties minoritàries comença a crear una comunitat global
Un recurs digital nascut al Vallès està començant a connectar els pacients de malalties minoritàries de tot el món. Es tracta de Patient73.org, que unifica en un únic directori tot el material útil per a aquesta comunitat. La Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) ho ha presentat aquest dimecres a la Biblioteca Municipal Mestre Martí Tauler, en el marc d'una conferència organitzada per l'entitat 'Amics de la UAB'.
✍🏼 David García
El web reuneix un mapa amb informació sobre 240 malalties minoritàries diferents i més 200 entitats que s'hi dediquen a tot el planeta. Un dels aspectes més destacats és que també incorpora un directori de pacients que han volgut cedir les seves dades i experiències, així com les entitats a les quals pertanyen. Francesc Cayuela, president de la FECAMM, creu que aquest és un dels grans actius de Patient73.org
A Patient73.org es poden trobar també els diferents centres de recerca que treballen aquestes malalties, així com rebre avisos si hi ha nous assajos clínics o descobriments que hi tinguin relació. El web ja funciona en una fase inicial, tot i que està en un procés constant d'ampliació i desenvolupament. De moment s'ha presentat a diversos punts d'Europa, i s'està treballant també per donar-lo a conèixer a l'Àfrica i a Amèrica.
La rebuda, segons explica Cayuela, està sent molt positiva, tant per part de les institucions públiques com per les dedicades a les malalties minoritàries. Fins i tot, grans farmacèutiques com AstraZeneca ja han fet valdre la iniciativa:
Es calcula que les malalties minoritàries (les que tenen un o menys casos per cada 100.000 habitants) afecten 400.000 persones a tot Catalunya i tres milions al conjunt d'Espanya. Es tracta de més del 6% de la població. El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries amb el repte de fomentar-ne la recerca.
