Una família de Rubí recapta fons per fer un campament familiar d'afectats per Distrofia de Duchenne
La distròfia de Duchenne és una malaltia degenerativa i minoritària que afecta 1 de cada 5.000 persones. La família del Marc, un noi d'11 anys rubinenc, està fent una campanya amb altres famílies d'arreu de l'estat per fer un campament adaptat amb 34 nens que pateixen aquesta malaltia. Recullen fons per sufragar l'activitat que es farà a l'agost a Loyola.
Belen Tierno Nebot
El campament Duchenne es farà entre el 9 i el 15 d'agost i la idea és que les famílies, que tenen una gran càrrega emocional i física cuidant als afectats per aquesta malaltia, tinguin un respir. A més, els nens i joves afectats per la malaltia, que provoca aïllament social, podran gaudir d'activitats físiques adaptades i compartir uns dies de descans.
La Glòria, tieta del Marc, explica que estan recaptant fons, a través de les xarxes socials i venen samarretes a 12 €, per sufragar les despeses de l'estada amb professionals especialitzats.
La distròfia de Duchene és una malaltia degenerativa que afecta els músculs. No només ocasiona dificultats per caminar i fer activitats físiques sinó que pot afectar la parla, a l'aprenentatge, a la vista, el sistema respiratori i el cardiovascular, entre d'altres. De moment no hi ha tractament, però les persones que la pateixen han de visitar diversos metges especialistes i fer rehabilitació.
Existeix una associació de familiars Duchenne.spain que recapta fons per a la investigació. Des de 2014, l'entitat ha recaptat 3.000 milions d'euros per destinar a projectes d'investigació.
